THE EXPERIENCES FROM THE CAREGIVER OF THE PERSON WHO IS SUBMITTED TO NIV AT HOME…
AUTORES: Sofia Vital
RESUMO
Nos últimos anos a ventilação não invasiva surge como opção para o tratamento de doenças pulmonares, apesar de pouco abordada na literatura. O objectivo é: identificar os benefícios/experiências do cuidador da pessoa submetida a VNI em contexto domiciliário. Através de uma metodologia com base na pesquisa no motor de busca da EBSCO, em duas bases de dados, a CINAHL Plus with Full Text e na MEDLINE with Full Text, British Nursing Index, pelo método de pergunta PI(C)O, foram seleccionados 9 artigos de um total de 22 encontrados, publicados entre Janeiro de 2006 e Novembro de 2011. Dos resultados encontrados verifica-se que estar dependente de respiração assistida durante o sono é de extrema importância na vida das pessoas, sendo que uma grande proporção escolhe ser cuidado em casa. Também é identificado uma melhoria na qualidade do sono e a possibilidade de estar em casa com as suas famílias, sendo o benefício mais notório a capacidade de ir para a cama e adormecer. Verifica-se uma melhoria no discurso, menos fadiga, diminui a ansiedade e pânico, maior actividade diurna com menos períodos de labilidade emocional. Concluí-se que é fulcral poder realizar o tratamento com ventiloterapia e permanecer no seu lar, junto da família/cuidador, permite poder manter a actividade profissional sem prejuízo para si e para o meio envolvente. Na prática de enfermagem é relevante que os profissionais de saúde no seu campo de acção, aquando da tomada de decisão da prática profissional conheçam o modo como as pessoas vivem e pensam para adequar as estratégias de saúde, e deste modo, ir ao encontro das suas necessidades.
Palavras-chave: ventilação não-invasiva, benefícios/experiências, cuidador/família.
ABSTRACT
At the last few years non invasive ventilation appeared as an option to pulmonary disease treatment, although it is not so much approach in literature. The main purpose is to identify the benefits/experiences from the caregiver of the person who is submitted to NIV at home. Through a methodology that has as base the search motor EBSCO, at CINAHL Plus with Full Text and MEDLINE with Full Text, British nursing databases, by the asking PI(C)O method, there were selected 9 from 22 articles, those articles were published between January 2006 and November 2011. From the results found, it was verified that being dependent from NIV during sleep it is from extremely importance at patient’s lives, and a large number of those patients chooses to be treated at home. There was also identified a significant improve at the patients sleep quality and the ability of being at home with their families, despite this, the major benefit for the patients is the ability to go to bed and fall asleep. There is an also relevant improvement at speech, less tiredness, anxiety and panic, more daily activity with less emotional lability periods. At conclusion, it is from extreme importance for the patient to be able to do the NIV treatment and stay at home, near his family/caregiver; it allows the patient to be able to continue his professional activity. At nursing practice it is relevant that health professionals know how patients live and think so they can adapt their health strategies to fulfil the patient needs.
Keywords: non-invasive ventilation, benefits/experiences, family/caregiver.
INTRODUÇÃO
É fulcral considerarmos que só reconhecendo as vivências e experiências do utente/cuidador na relação com o enfermeiro, é que podemos garantir uma boa relação de ajuda, melhorando as atitudes/valores da relação terapêutica. Deste modo, a profissão de enfermagem é exigente do ponto de vista do enfermeiro estabelecer com o utente/cuidador uma relação que permita ser cada vez mais ele próprio, minimizando o sofrimento (Pereira e Araújo, 2011).
O envelhecimento demográfico nos países mais desenvolvidos é uma realidade actual, com preocupações sociais, económicas e de saúde das populações. As pessoas em situação de dependência aumentaram, o que implica que a família/cuidador adquire competências para lidar com novos desafios (Petronilho, 2010).
Posto isto, ainda há a considerar que a Doença Pulmonar Obstrutiva Crónica é a quarta causa de morte no mundo, e em 2020 prevê-se que seja a terceira, em Portugal será a sexta causa de morte. Em cinco anos os internamentos hospitalares aumentaram em flecha, assim bem como a taxa de mortalidade intra-hospitalar (Magalhães, 2009). No Brasil, verifica-se um aumento do número de mortes por DPOC nos últimos 20 anos, em ambos os sexos. Na década de 1980 a taxa de mortalidade era de 7,88/100.000 habitantes, passando para 19,04/100.000 habitantes na década de 1990, com um crescimento de 340%. A DPOC, apesar de tudo, nos últimos anos neste país, passou da quarta para a sétima posição entre as principais causas de morte (Rocha e Carneiro, 2008).
Segundo a Direcção Geral da Saúde, em 2050 prevê-se que Portugal seja um dos países da União Europeia com maior percentagem de idosos e menor percentagem de população activa. Esta percentagem passará de 16,9% para 31,9% entre 2004 e 2050, respectivamente, sendo que neste último, Portugal será o quarto país da União Europeia com maior percentagem, apenas abaixo da Espanha (35,6%), da Itália (35,3%) e da Grécia com 32,5% (Petronilho, 2010).
Carratu et al afirmaram que a VNI reduz a necessidade de entubação em 80% dos utentes com moderada a grave falência respiratória e com hipercapnia na DPOC. A utilização de CPAP em utentes com a DPOC exacerbada e com a pressão positiva ao final da expiração (PEEP) de 10-12 cmH2O diminui o trabalho respiratório e a dispneia (Rocha et al, 2008).
Deste modo, a DPOC define-se como um estado patológico caracterizado por uma limitação do débito aéreo que não é totalmente reversível, a limitação ventilatória é geralmente progressiva e está associada a uma resposta inflamatória anómala dos pulmões à inalação de partículas ou gazes nocivos (Programa Nacional de Prevenção e Controlo da Doença Pulmonar Obstrutiva Crónica, 2004). A VNI tem evidência major na exacerbação aguda da DPOC, especialmente para aqueles utentes com exacerbação grave, caracterizada pela presença de acidose respiratória (pH <7,35) e deve ser mantida no domicílio após esse episódio agudo, se verificar que mantêm hipercapnia e se tolerar bem a ventiloterapia (Comissão Nacional para os Cuidados Respiratórios Domiciliários, 2011).
Relativamente ao SAOS é previsível que atinja cerca de 5% da população portuguesa, associada a hipertensão arterial, cardiopatia isquémica, disritmias e doença cerebrovascular. A sonolência diurna excessiva (SDE), é uma das manifestações major, sendo uma das principais causas de acidentes de viação e condiciona portanto, o regular desempenho profissional. Esta doença tem como tratamento de primeira linha a VNI de pressão positiva com indicação nas situações moderadas a graves ou nas ligeiras se acompanhada de risco cardiovascular ou sonolência diurna significativa (Comissão Nacional para os Cuidados Respiratórios Domiciliários, 2011).
A VNI também é adequada e bastante eficaz nas deformações da caixa torácica e nas doenças neuromusculares. Como tal, deve ser aplicada o mais precocemente possível na presença de hipoventilação (associada a fadiga, dispneia, cefaleia matinal, lentificação cognitiva, falta de memória e SDE) ou pelo menos um destes critérios fisiopatológicos, como a PCO2 ser superior a 45 mmHg, a dessaturação nocturna inferior a 88% em 6 minutos consecutivos, a capacidade vital forçada ser inferior a 50% ou a 70% (no caso da ELA) e/ou a pressão máxima inspiratória ser inferior a 60 cmH2O (Direcção Geral de Saúde, 2006).
Desta forma, pretende-se salientar os benefícios e experiências identificadas pelo cuidador/família, em contexto domiciliário.
METODOLOGIA
Elaborou-se uma questão de partida, que atende aos critérios do formato PI(C)O, utilizando o inglês como idioma, em textos completos (full text) de Novembro de 2011, retrospectivamente até Janeiro de 2006. Deste modo, para compreender mais amplamente este fenómeno foi feita uma pesquisa através do motor de busca electrónico – EBSCO, recorrendo à base de dados da CINAHL (Plus with Full Text) e MEDLINE (Plus with Full Text, British Nursing Index). As palavras-chave orientadoras utilizadas foram previamente validadas pelos seguintes descritores de pesquisa: [(“Positive Pressure Ventilation” OR “Continuos Positive Airway Pressure” OR “noninvasive ventilation”) AND (“nursing intervention” OR “nursing” OR “nurse”) AND (“carevige*” OR “family carevigers” OR “families”)] especificamente, resultando num total de 22 artigos.
Para a selecção dos estudos encontrados, foram definidos critérios de inclusão e exclusão, para uma melhor definição dos benefícios/experiências dos cuidadores da pessoa submetida a VNI no domicílio, como se observa na tabela 1.
APRESENTAÇÃO DOS RESULTADOS
Nesta fase, incluíram-se 9 estudos que correspondiam aos critérios de inclusão e exclusão considerados. Para uma melhor transparência da metodologia utilizada, segue-se a apresentação dos resultados obtidos (quadro 1).
DISCUSSÃO DOS RESULTADOS
Como resultado da análise dos artigos acima mencionados é possível verificar que o cuidador da pessoa submetida a VNI no domicílio identifica benefícios, como também descreve experiências vivenciadas e salienta alguns sintomas que denota atenuarem com a aplicação de VNI.
Ingadóttir et al (2006) referem que estar dependente de respiração assistida durante o sono (com ou sem oxigénio) é de extrema importância na vida dos utentes, podendo surgir alguma confusão com os sentimentos espirituais. Eng (2006) realça que as “falhas” na respiração causa um aumento da taxa de morbilidade nas pessoas com doença neuromuscular, sendo que uma grande proporção escolhe ser cuidado em casa, em estadio já avançado.
Jackson et al (2006) salientam que 146 (36%) utentes de 403 (participantes no estudo) usaram VNI, sendo a dispneia (p=0,0003) e a ortopneia (p=0,0357) os sintomas mais descritos. Todavia, não houve relação com a idade, raça, tipo de seguro de saúde, capacidade vital e duração dos sintomas. Baseando-se nas guidelines actuais, deve-se recorrer à utilização de VNI quando a capacidade vital forçada desce 50%, estas não estão a ser seguidas na maioria dos utentes, sendo que no estudo, o autor sugere que a modificação das guidelines deveria incluir a utilização de VNI em qualquer utente com sintomas de ortopneia. Segundo Bucher et al (2008), o CPAP melhora a vigilância de dia e diminui os acidentes com veículos motores em utentes com apneia obstrutiva do sono. Dos 25,3% dos utentes com suave a moderada SAOS não foi utilizado VNI, desenvolvendo problemas cardiovasculares em comparação com 14,4% (p=.024) que optou por usar CPAP.
Também Israel-Ancoli et al (2008) num estudo comparativo com utentes com doença de Alzheimer verificaram que o uso de CPAP terapêutico permitiu um aumento significativo da cognição, de um modo geral. Os benefícios de modo individual sugerem melhoria na aprendizagem verbal, na memória, na flexibilidade cognitiva e na rapidez de raciocínio.
Sundling et al (2009), pretendiam através de entrevistas ao cuidador no domicílio da pessoa submetida a VNI identificar os benefícios da ventilação nos utentes com ELA. Com este estudo verificaram uma melhoria na qualidade do sono e a possibilidade de estar em casa com as suas famílias, os cuidadores motivam-nos a usar também no período diurno, o benefício mais notório é a capacidade de ir para a cama e adormecer, também no mesmo estudo verificou-se uma melhoria no discurso, menos fadiga, ansiedade e pânico, maior actividade diurna e menos períodos de labilidade emocional.
Da experiência vivenciada no domicílio pelo cuidador, segundo Eng (2006) a máscara e a pressão positiva causam desconforto, por vezes úlceras de pressão e acumulação de secreções brônquicas, daí considerarem que a orientação para os cuidados em casa deve ser prestada por uma equipa multidisciplinar coordenada e estruturada. Contudo, apesar dos benefícios e do decrescente risco de um segundo EAM em utentes com distúrbios do sono, os resultados obtidos no estudo de Palombini et al (2006) foram desanimadores, o CPAP nasal foi pouco aceite no tratamento em casa, o desconforto e o aumento de distúrbios nocturnos foram as principais razões para a descontinuidade no tratamento com CPAP. Os autores sugerem, deste modo, alterações na aplicação nasal, com recurso a sessões como parte de um Programa de Reabilitação com a colocação de máscara nasal, como também sessões de educação para a saúde sobre a conexão e a desconexão ao equipamento enquanto está na cama.
Posto isto, Sundling et al (2009), também salientam que os prestadores de cuidados experienciam períodos de alívio de stress para eles mesmos, assim bem como o alívio de períodos stressantes como é o caso, do sono ininterrupto e o envolvimento no tratamento com a ventiloterapia.
Ainda Battisti et al (2006), sugerem que estudos futuros deveriam determinar como melhorar a interacção entre utente e ventilador e reduzir o esforço do cuidador/família.
Relativamente aos utentes com doença de Parkinson que apresentam distúrbios do sono, Friedman et al (2008), avaliou as características do sono durante uma noite e, verificou que 80 a 90% dos utentes têm distúrbios do sono afectando a capacidade de adormecer, de sonhar, os comportamentos pós-sono, assim bem como insónias diárias. Os cuidadores identificam a demência e a psicose como os sintomas mais complicados de gerir, e consideram que o sono tem um impacto fulcral no bem-estar e na qualidade de vida do idoso.
CONCLUSÃO
Podemos concluir que o cuidador da pessoa submetida a VNI no domicílio, salienta os benefícios e as experiências vivenciadas de uma forma clara e sucinta.
Foi identificado que estar dependente de VNI no domicílio contribuiu para um aumento da qualidade de vida, bem-estar físico, social e familiar. É de extrema importância poder realizar o tratamento com ventiloterapia e permanecer no seu lar, junto da família/cuidador, permitindo manter a actividade profissional sem prejuízo para si e para o meio envolvente. Em pleno século XX, observou-se o desenvolvimento no idoso de doenças degenerativas (Parkinson, Alzheimer), quando associadas a alterações do foro respiratório (SAOS, DPOC, ELA) manter VNI no domicílio (CPAP), contribui em largo espectro para a manutenção da plenitude das suas capacidades cognitivas, relacionais e sociais, promovendo deste modo, a autonomia, o conforto e o aumento da esperança média de vida (Quadro 3).
Quadro 3: Benefícios/experiências identificadas pelo cuidador da pessoa submetida a VNI no domicílio.
Face ao exposto é fulcral que os profissionais de saúde compreendam o utente e o cuidador/família com uma história de vida, aceitem as suas crenças, os seus valores e as suas experiências, o que vai contribuir para definir o modo como assimilam a orientação para os cuidados no domicílio.
Em estudos futuros, será interessante comparar a percepção do profissional acerca da informação dada à pessoa que cuida com a percepção da pessoa cuidada face à informação fornecida pelo profissional.
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
– Ancoli-Israel, S.S. (2008). Cognitive Effects of Treating Obstructive Sleep Apnea in Alzheimer’s Disease: A Randomized Controlled Study. Journal Of The American Geriatrics Society, 56 (11), 2076-2081. Retrieved from MEDLINE with Full Text database.
– Battisti, A.; Roeseler, J.; Tassaux, D. & Jolliet, P. (2006). Automatic adjustament of pressure support by a computer-driven knowledge-based system during noninvasive ventilation: a feasibility study. Intensive Care Medicine, 32 (10), 1523-1528. Retrieved from MEDLINE with Full Text database.
– Bucher, NJ; Sanner, BM; Borgel, J; Rump, LC (2008). Does CPAP for mild sleep apnea lower the risk of cardiovascular events? (2008). Journal Of Family Practice, 57 (3), 155. Retrieved from MEDLINE with Full Text database.
– Comissão Nacional para os Cuidados Respiratórios Domiciliários (2011). Proposta de actualização da circular normativa nº 06/DSPCS da Direcção Geral da Saúde.
– Direcção Geral da Saúde. Prescrição de Cuidados Respiratórios Domiciliários. Circular Normativa nº 06/DSPCS de Junho/2006.
– Eng, D. (2006). Management guidelines for motor neurone disease patients on non-invasive ventilation at home. Palliative Medicine, 20 (2), 69-79. Retrieved from MEDLINE with Full Text database.
– Friedman, J. & Millman, R. (2008). Sleep disturbances and Parkinson´s disease. CNS Spectrums: The International Journal of Neuropsychiatric Medicine, 13 (3), 12-17. Retrieved from MEDLINE with Full Text database.
– Ingadóttir, T. & Jonsdottir, H. (2006). Technolgical dependency – the experience of using home ventilation and long-term oxygen therapy: patient´s and families´perspective. Scandinavian Journal Of Caring Sciences, 20 (1), 18-25. Retrieved from MEDLINE with Full Text database.
– Jackson, C.; Lovitt, S.; Gowda, N.; Anderson, F. & Miller, R.G. (2006). Factors correlated with NPPV use in ALS. Amyotrophic Lateral Sclerosis, 7 (2), 80-85. Retrieved from MEDLINE with Full Text database.
– Palombini, L. & Guilleminault, C. (2006). Stroke and treatment with nasal CPAP. European Journal Of Neurology: The Official Journal Of The European Federation Of Neurological Societies, 13 (2), 198-200. Retrieved from MEDLINE with Full Text database.
– Pereira, C. & Araújo, C. Vivências da relação enfermeira/utentes referenciadas pelos utentes. Setembro, 2011. Revista Sinais Vitais nº 98. Edição Sinais Vitais.
– Ministério da Saúde – Programa Nacional de Prevenção e Controlo da Doença Pulmonar Obstrutiva Crónica. Direcção Geral da Saúde, 2004.
– Petronilho, F. A transição dos membros da família para o exercício do papel de cuidadores quando incorporam um membro dependente no auto-cuidado: uma revisão da literatura. Fevereiro, 2010. Revista de Investigação em Enfermagem, nº 21. Edição Sinais Vitais.
– Rahal, L.; Garrido, A.; Cruz, R. (2005). Ventilação não invasiva: quando utilizar? Assoc Med Bras. 51(5); 241-55.
– Rocha, E. & Carneiro, É. Benefícios e Complicações da Ventilação Mecânica Não-Invasiva na Exacerbação Aguda da Doença Pulmonar Obstrutiva Crónica. Revista Brasileira de Terapia Intensiva. Abril/Junho, 2008.
– Sundling, I.; Ekman, S.; Weinberg, J. & Klefbeck, B. (2009). Patient´s with ALS and caregivers´experiences of non-invasive home ventilation. Advnces in Physiotherapy, 11 (3), 114-120. Retrieved from MEDLINE with Full Text database.