Nov 21, 2012

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Cross-Cultural and Psychological Concept of Cancer as a Disease

Concepto de Cross-Cultural y Psicológico del Cáncer como Enfermedad

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AUTORES: Antónia Maria Nicolau Espadinha, Vítor António Soares Santos

Resumo

É inegável o impacto e a influência que o cancro exerce na sociedade, que continua a rodear esta doença de mitos e crenças ligadas a representações sociais acerca de uma doença que assume um carácter fatalista, pela sua complexidade, dificil cura e sofrimento associado. Sem sombra de dúvida, são aspectos intemporais e com um impacto significativo na comunicação entre o profissional de saúde e a pessoa com doença oncológica.

Palavras-chave: Cancro; Mitos; Crenças; Comunicação

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Abstract

There is no denying the impact and influence that cancer has on society, which continues to surround this disease with myths and beliefs linked to social representations about a disease which is both fatalistic, because of their complexity, difficulty to achieve a cure and suffering associated. Undoubtedly, aspects these are timeless and have a significant impact on communication between health professionals and the person with cancer.

Keywords: Cancer; Myths; Beliefs; Communication

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Resumen

No se puede negar el impacto y la influencia que el cáncer tiene en la sociedad, que sigue rodean esta enfermedad mitos y creencias relacionados con las representaciones sociales acerca de una enfermedad que es tanto fatalista, debido a su complejidad, difícil curación y el sufrimiento asociado. Sin lugar a dudas, los aspectos son intemporales y tienen un impacto significativo en la comunicación entre los profesionales de la salud y la persona con cáncer.

Palabras clave: Cancer; Mitos; Creencias; Comunicación

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INTRODUÇÃO

Para cuidar de doentes oncológicos os profissionais de Saúde, tem de enfrentar o facto de haver uma doença chamada Cancro, que em alguns casos é curável, muitos doentes podem viver muitos anos com a doença controlada e inevitavelmente outros podem morrer devido a esta.

Como refere SPEESE-OWENS, (1981)  se os profissionais de saúde não conseguirem enfrentar os factos desta forma, eles serão de muito pouca utilidade para o doente e família.

Da nossa experiência profissional é frequente verificar como é difícil a comunicação com doentes oncológicos. No serviço de internamento verifica-se, por exemplo como alguns profissionais têm dificuldade em comunicar com o doente ( ou família ) e como essa dificuldade tem tendência a aumentar, com o decurso natural da doença, levando a que em fases complexas ou terminais desta, a comunicação com o doente se limite mais à execução de tarefas, diminuindo de modo facilmente perceptível a expressão verbal e o “ estar junto”, do doente.

Segundo DENTON (1988:4) as nossas atitudes, crenças, pensamentos ou sentimentos acerca do cancro, determinam a forma como nos comportamos, perante ele, seja como  doentes, familiares, amigos, membros do público em geral ou como profissionais da Saúde.

Temos constatado na nossa experiência profissional, que por vezes os profissionais de Saúde, nomeadamente os enfermeiros, encaram o cancro envolto nos mitos e crenças dominantes no público em geral: doença incurável, sofrimento prolongado, são conceitos frequentemente expressos nos media e por vezes verbalizados por enfermeiros, com quem temos trabalhado.

Para BROOKS,A (1990) a influência das atitudes no comportamento é tão importante que alguns autores afirmam que se o profissional de saúde não consegue estar junto dos seus doentes, dum modo genuinamente caloroso e convicto, então o melhor é mudar de profissão já que não é possível fingir atitudes.

Para muitos Psicólogos a atitude que temos em relação a um objecto influenciará o nosso comportamento em relação a ele e em geral atitudes positivas levam a comportamentos positivos e vice-versa.

Foi com base nestas  referências e nas reflexões que temos feito ao longo da vida profissional, e em situações concretas que vivenciei , que escolhemos este tema, no sentido de conhecer melhor o contexto psicológico do cancro e os mitos e crenças, que o envolvem, para poder melhorar as atitudes no nosso percurso profissional e poder de alguma forma contribuir para desmistificar esta doença.

EVOLUÇÃO HISTÓRICA DO CONCEITO DE CANCRO

O cancro é uma doença conhecida desde a antiguidade.

Segundo DENOIX (1988) encontram-se referências desta doença em papiros egípcios do séc. XVII A.C. ;  em restos de esqueletos datados de há mais de cinco mil anos, também foi descoberta a existência de tumores. No entanto já antes na pré-história, foi observada, no esqueleto de um dinossauro uma alteração que os cientistas atribuem a um tumor maligno.

Denoix  (1977:13) refere que ao longo da história da humanidade foram encontradas múltiplas referências como por exemplo:

  • a seguir à exploração dos túmulos, encerrados nas pirâmides do Egipto
  • no decurso da decifração das tábuas cobertas de caracteres cuneiformes da Biblioteca de Nenive
  • por ocasião da descoberta dos monumentos funerários dos Etruscos
  • depois do estudo das múmias Peruanas

Segundo SONTAG,S (1991:11) o texto mais antigo em que se encontra referência ao cancro, parece ser o papiro cirúrgico Edwin Smith, que dataria de cerca de 2800 anos A.C. e tem sido atribuído a Imuthes, sumo Sacerdote de Heliopólis, o primeiro – ministro do rei Dsojer do antigo Império Egípcio.

DENTON (1988) diz-nos que a denominação de cancro, vem do grego Karkinos e do latim Cancer, cujo significado é caranguejo. Embora se associe com frequência a sua designação à sua forma de propagação, pela semelhança com a destruição que as patas desse crustáceo provocam naquilo que o rodeia quando se movimenta; o médico romano Galero (160 D.C.) atribui-a à semelhança que as veias engurgitadas observadas nas superfícies dos tumores, tinham com as pernas dos caranguejos.

DENOIX (1988) refere que a doença é considerada incurável, de causa desconhecida e misteriosa, desde a Antiguidade e que várias têm sido as concepções científicas e as abordagens terapêuticas que têm a acompanhado.

A medicina Grega, acreditava existirem no corpo, quatro fluidos principais ou humores que determinavam as qualidades físicas e mentais da pessoa: o sangue (vigoroso), a fleuma (fleumático), a bílis branca (colérico) e a bílis negra (melancólico). O cancro era provocado pela bílis negra. As teorias sobre os tumores prevaleceram, em muitos aspectos, até à idade Média. De notar que Hipócrates, o expoente máximo da Medicina grega, reconhecia mesmo que não podia tratar a doença. Galeno médico Romano que viveu no sec. II depois de Cristo, continuou a utilizar a teoria dos fluidos. Ainda segundo o mesmo autor, Galeno desenvolveu uma classificação na qual existiam tumores de acordo com a natureza, tumores excedendo a natureza e tumores contra  natureza. Os tumores malignos, o cancro, estavam nesta última categoria.

DENTON (1988) refere que Zacatus Lusitanus (1575-1642) e Daniel Sennert (1572-1637), clínicos influentes da sua época, afirmaram que o cancro era contagioso, conceito que por vezes ainda se faz sentir nos nossos dias.

A constante investigação sobre a doença foi aumentando os conhecimentos com ela relacionados. Segundo o mesmo autor Le Dran, no sec. XVIII, defendia a teoria  de que o cancro é no início uma doença localizada, com tendência a propagar-se para os gânglios linfáticos regionais.

Refere ainda que Percival Pott em 1775, faz em Londres as primeiras referências às causas do cancro do escroto, muito frequente nos limpa chaminés da cidade. Associa-o às deficientes condições de higiene, defende que a cirurgia pode curar a doença e estabelece os princípios que transformados em legislação, virão permitir a erradicação da doença em duas gerações.

DENOIX (1988) refere que o reconhecimento das especificidade do cancro enquanto doença, leva à criação relativamente precoce de hospitais e de serviços para cancerosos.

Segundo MIASKOWSKI (1990) em 1740, foi aberto em Reins, França, por Canon Gaderot o primeiro hospital oncológico, considerado um hospital de doenças infecto-contagiosas. DENTON (1988) refere que em 1775 Percival Pott, na sequência dos seus estudos, inaugura o primeiro serviço de cancro, num hospital central de Londres – O Middlessex. Em 1851 William Mars estabelece o primeiro hospital oncológico em Inglaterra – O Royal cancer Hospital. Ainda para o mesmo autor a cirurgia, como terapêutica do cancro veio a colher benefícios, que permitiram o seu desenvolvimento, contribuíram para a descoberta da anestesia e para o avanço da técnica asséptica a partir dos trabalhos de Pasteur sobre a sépsis. Este conjunto de avanços, com os desenvolvimentos ulteriores que desencadearam, permitiram uma maior agressividade na técnica cirúrgica e o desenvolvimento do conceito de cirurgia oncológica.

MIASKOWSKI (1990) refere que em, 1900 com a descoberta das radiações ionizantes por Marie Curie, surgiram novas hipóteses terapêuticas para a doença, geradoras de esperança na possibilidade do seu controle. Para o mesmo autor, a partir da segunda Grande Guerra Mundial, com a descoberta da quimioterapia, do seu desenvolvimento e de técnicas de apoio e um maior conhecimento da biologia celular, grandes foram os avanços no processo terapêutico.

VOLGELSTEIN et al (1988) refere o desenvolvimento das técnicas de biologia molecular, na década de 80, veio permitir o encontro de novos caminhos no estado da doença ao tornar possível, o estudo de alterações a nível do código genético das células. A sua acumulação é responsável pela transformação neoplásica da célula.

Desde a teoria dos humores de Hipócrates ao conceito actual de que o cancro resulta do acumular de alterações ao nível da célula, mediaram muitos séculos ao fim dos quais, apesar dos avanços científicos, o conhecimento da doença se mantém incompleto e fragmentado. Apesar disto tem sido possível melhorar as taxas de cura (pelo menos em muitas formas de doença) e de sobrevivência e aumentar significamente a esperança de vida dos doentes.

Este facto resulta de uma combinação de factores: por um lado o desenvolvimento de técnicas de terapêutica mais eficazes, isoladamente, ou em combinação das diferentes modalidades, por outro o diagnóstico precoce de algumas doenças, que têm vindo a ser possível, não só pela disponibilidades de meios específicos, mas também por um maior esclarecimento e motivação do público, profissionais de saúde e entidades públicas que se têm empenhado neste aspecto, o que tem tido uma relevante importância para estes resultados.

REPRESENTAÇÕES SOCIAIS    

Julgamos pertinente abordar embora de uma forma pouco profunda este aspecto, uma vez que ele está intimamente ligado aos mitos e crenças que integramos.

Abordar esta questão obriga no mínimo a procurar resposta para duas perguntas: o que são e como se constróem e modificam as representações DOISE (1986) refere que a noção de representação social foi introduzida no final do século passado por Durkheim (1898). No entanto só recentemente após a publicação do livro de Moscovi – La  Psycahanalyse, son image et son public, (1961), ela foi retomada e utilizada por diversos autores. Citando uma pesquisa efectuada por Jodelet (s.d.) o autor refere que esta mostra que não são sómente os psicólogos sociais que a utilizam. Também os antropólogos, historiadores, filósofos e sociólogos a estudam e discutem os seus domínios específicos.

VALA (1984) cita MOSCOVICI(1969) que afirma que uma representação social compreende um sistema de valores, de moções e de prática, relativa, a objectos sociais permitindo a estabilização do quadro de vida dos indivíduos e dos grupos, constituindo um instrumento de orientação da percepção e da elaboração das respostas e contribuindo para a comunicação dos grupos e da comunidade; e definia como um conjunto de conceitos, proposições e explicações, criadas na vida quotidiana, no decurso da comunicação interdividal. Elas são o equivalente na nossa sociedade os mitos e sistemas de crenças das sociedades tradicionais.

Segundo o mesmo autor as representações sociais são teorias implícitas acerca de objectos socialmente relevantes e como tal constituem uma modalidade de conhecimento que serve a apreensão e explicação das ciências colectivas sui generis, pelas quais se procede à interpretação e mesmo à construção das realidades sociais.

VALA (1984) afirma que se se partir do conceito de que se as representações sociais, são um reflexo do mundo exterior, como um reflexo interno de uma realidade externa, as representações serão uma reprodução mental do mundo e do dos outros, sendo o produto de processos psicológicos. Se a partir da perspectiva de que não há corte entre o universo exterior e o interior do indivíduo, de que o sujeito e objecto não são essencialmente distintos, a representação não será entendida como reprodução mas como uma construção.

O mesmo autor refere que a representação é uma criação do indivíduo e não a reprodução rigorosa das qualidades do objecto representado. É a maneira pela qual a pessoa constrói um objecto psicológico e culturalmente significativo.

VALA (1984) afirma que a integração do objecto representado no sistema de pensamento anteriormente existente e as transformações que daí decorem, quer no objecto quer no sistema em que é integrado, ou seja o processo de duplicar a imagem por um sentido é a ancoragem. Assim por exemplo num objecto novo pode ser incorporado num quadro de referencias bem conhecido para o poder interpretar.

VALA (1993) afirma, baseando-se em estudos experimentais, realizados por COBOL (1972) e ABRIC (1987), existirem representações, que os próprios indivíduos controlam e na base dos quais selecionam as respostas que julgam mais adequadas. Acrescenta ainda que, de uma forma controlada ou automática, consciente ou inconsciente, um grande número dos nossos comportamentos, corresponde as nossas representações. Atribui-lhes a designação de comportamentos representacionais, pois são denominados no mínimo pela situação concreta na qual ocorrem e no máximo por factores pré situacionais, que relevam ao nível das atitudes e das representações. Distingue-os dos comportamentos situacionais, nos quais o papel das mediações cognito-avaliativas, nos quais o papel das mediações cognito-avaliativas  é mínimo, sendo máximo o dos factores situacionais.

São os comportamentos, representacionais que estão na base do conceito da funcionalidade das representações. A análise da acção põe em evidência o facto das representações permitirem dar um sentido próprio ao comportamento, facultar a sua leitura à luz de uma representação, escondendo muitas vezes a possibilidade da leitura da acção situacional para o tornar um reflexo ou manifestação de uma representação.

Como vimos, as representações, dizem, regra geral, respeito a objectos socialmente relevantes, conceitos onde não haverá dúvidas em incluir o cancro, os seus mitos, crenças e sentimentos.

MITOS, CRENÇAS E SENTIMENTOS 

Segundo SONTAG (1991) o cancro, considerado como doença intratável, por não ser compreendida e progressivamente mais frequente, foi sendo rodeado de mitos e concepções que se têm mantido muito semelhantes, sendo mesmo imutáveis, ao longo dos anos.

DENTON (1988) refere que o Oxford English Dictionary apresenta como primeira definição de cancro qualquer coisa que incomoda , corrói, corrompe ou consome lenta e secretamente e define-o actualmente como tumor maligno que  tende a disseminar-se  indefinidamente e a reproduzir-se; prolifera rapidamente à custa dos tecidos circundantes a menos que tratado precocemente, quase sempre termina em morte.

TORRINHA (1971), no Dicionário de Língua Portuguesa, define-o como tumor que destrói os tecidos e mal que vai arruinando pouco a pouco.

O Grande Dicionário de Língua Portuguesa Machado (1991) atribui-lhe o significado de tumor que corrói as partes em que se envolve. Estes significados atribuídos a palavra cancro traduzem as concepções e os mitos que são sem dúvida, o conceito da doença prevalecente no público.

LOEHRER (1993) efectuou um estudo na população americana, que demonstrou que um terço dos inquiridos achavam que a cirurgia ( por expor o cancro ao ar ) levava à disseminação mais rápida da doença. Esta população acreditava também no tratamento não convencional através de terapêuticas vitaminicas e curas de fé. O autor afirma que as crenças e o conhecimento inadequado acerca da doença são uma determinante importante no comportamento e podem levar a uso inadequado dos sistemas de Saúde. Segundo o mesmo autor, dois terços dos inquiridos acreditava que a doença se podia originar a partir de um traumatismo.

DENTON (1988) refere que o tratamento por radiações veio facilitar a continuidade dos mitos, uma vez que a radiação não se vê, nem se ouve, não se toca nem se pode cheirar e o doente para ser irradiado tem de ser isolado das pessoas.

SONTAG (1991) na sua obra Ilness as Metaphor diz que as fantasias inspiradas pela tuberculose no século passado e pelo cancro nos nossos dias, são resposta a uma doença tida como intratável e caprichosa, não compreendida numa época em que a premissa central da Medicina é a cura para todas as doenças. Segundo a mesma autora o cancro tornou-se numa doença que não bate antes de entrar, sendo por isso sentida como uma invasão impiedosa e secreta, que assim se manterá até que a sua etiologia e tratamento se tornem tão efectivos como os da tuberculose. Para SONTAG (1991) qualquer doença grave, cuja causa seja obscura e cujo tratamento seja ineficaz tende a ser suja em significado. Os factores mais assustadores, mais temidos (corrupção, decadência, poluição, guerra, morte, etc.) são identificados como a doença. Ela torna-se uma metáfora, entendida na sua significação própria ou rigorosa, de uma palavra que é substituída por outra em virtude da relação de semelhança subentendida, ou, mais simplesmente, o emprego de uma palavra em sentido figurado.

Então para SONTAG (1988) o nome da doença, esse horror, é imposto a outras coisas. A doença torna-se assim um adjectivo. Os sentimentos acerca desses horrores (acontecimentos) são projectados numa doença e esta é enriquecida de significados que são projectados no mundo. Assim as metáforas do cancro são múltiplas e inumeráveis e encontram-se no discurso político, económico, desportivo, etc. O cancro representa os horrores da sociedade e é representado por estes.

Para a mesma autora a percepção do cancro, engloba também, muitas vezes conceitos básicos, que condicionam e justificam por vezes comportamentos terapêuticos extremamente agressivos. A expressão de que o tratamento é pior que a doença é frequentemente ouvida nos hospitais oncológicos, pronunciada quer por doentes, quer por profissionais de saúde. O facto de se considerar o doente sob invasão torna lícita todas as formas de contra-ataque que terá de ser mais violento, para ser mais eficaz. Esses conceitos básicos ressaltam também da linguagem correntemente usada: as celulas cancerosas não se multiplicam simplesmente, mas são invasivas; as micrometástases cuja presença é assumida, não podem ser detectadas; raramente as defesas do organismo são suficientemente rigorosas para fazer frente às células destrutivas de um tumor; apesar da cirurgia radical e a vigilância, as emissões são por vezes temporárias e as células maldosas, desencadeiam um novo assalto ao organismo; os doentes são bombardeados com radiação (metáfora de guerra aérea); a quimioterapia utiliza venenos, que procuram matar as células cancerosas sem matar o doente (guerra química).

A doença é assim concebida como um inimigo ao qual a sociedade declarou, guerra e é uma ameaça que espreita o homem sem que este se aperceba, podendo atacá-lo em qualquer momento. Ela é muitas vezes encarada não apenas como uma condição possivelmente fatal, mas tomou o significado simbólico da própria morte, para alguns.

DENTON (1988) refere também que embora muitas vezes a doença seja identificada com a morte a sua consequência mais temida, e ainda antes dela, é a dor, o sofrimento e a mutilação ou amputação de parte do corpo. O autor afirma que o cancro significa para muitas pessoas a destruição de tudo o que é querido, afirmando muitos doentes que o que mais os assusta não é a morte, mas o modo como ela vai ocorrer. Cita o exemplo de um jovem que confrontado com o diagnóstico de metastização  da sua doença (demonstrara optimismo e esperança na fase inicial da doença), perguntou é uma morte dolorosa? Como é que vai acontecer?

BROOKS (1979) afirma que a conjugação destes factores ( doença para qual a ciência ainda não encontrou tratamento efectivo, muitas vezes mutilante e agressivo sofrimento até à morte …inevitável) transformou o diagnóstico em algo de dramático, por vezes com consequências graves, na forma como o público reage à doença, levando a que muitas vezes os indivíduos não utilizem adequadamente os recursos disponíveis.

Segundo o autor esta conclusão é clara a partir da análise da curva de Berlyne, segundo o qual os indivíduos agem adequadamente quando o seu nível de consciência se encontra  num ponto óptimo. Se eles não estão suficientemente preocupados com a saúde não conseguem agir apropriadamente; o mesmo acontece com os doentes demasiado preocupados. Em termos práticos, o conhecimento dos sinais e sintomas de alarme da doença, dissuadido pela American Cancer Society, se associado a um elevado grau de medo ou ansiedade pode conduzir a comportamentos inadequados ou irracionais.

DENTON (1988) afirma que os avanços tecnológicos no tratamento e diagnóstico precoce do cancro, dos esforços desenvolvidos no sentido de desmistificação da doença, de uma melhoria na técnica cirúrgica e a tendência para que os tratamentos tornem a doença progressivamente menos mutilantes e há um aumento de casos de cura, há ainda autores que afirmam que os mitos associados ao cancro são perpetuados até por profissionais de saúde, o que torna a situação mais preocupante e nos leva a reflectir em estratégias a utilizar para motivar estes técnicos a modificar as suas atitudes e crenças.

CONCLUSÃO      

O nosso maior lamento será o de não termos aprofundado mais a temática, visto implicar um texto e análise cientifica de maior dimensão, que aquela esperada no espaço de tempo da realização deste artigo e próprio formato da publicação.

Também gostavamos de ter incluído aspectos relativos às vivências da vida pessoal e profissional de um dos autores deste texto, no entanto há que fazer opções e de facto uma vez mais o tempo não permitiu a abordagem destes aspectos de forma fundamentada.

É interessante verificar como as representações sociais que temos dos objectos ou factos vão incorporar mitos e crenças que temos neste caso em relação a uma determinada doença.

Vemos que ao longo dos anos, muitos mitos permanecem, quase iguais, o que se deve a uma cultura, mas com certeza ainda mais ao caracter da doença, por muito do que há de desconhecido em redor da sua etiologia não obstante os avanços  técnicos e  avançados  conhecimentos cientificos, de que já somos detentores através dos esforços e investigações que sistematicamente se tem feito e terão de ser continuados pois, o cancro continua a ser uma doença que constitui um enorme desafio à ciência e à humanidade. Infelizmente este tema é tão actual como o seria à 20 anos atrás, embora seja nossas firme convicção de que os avanços da ciência e o papel dos profissionais de saúde na desmistificação da doença, venha a contrariar esta tendência tão antiga como a humanidade e que daqui a outros 20 anos possamos estar a falar deste tema em moldes diferentes daqueles aqui demonstrados.

BIBLIOGRAFIA

BROOKS, A – Public and professional attitudes toward cancer: a view from Great Britain. Cancer Nursies, London 2(6), (1979) p 453-460

DENOIX, P – A cancerologia. Lisboa, ed. D. Quixote, 1977

DENTON, S – Cancer history, muths, and attitudes. Nursing the patient with cancer. London, Prentice Hall (1988) p 1-9

DOISE, W – Le Representations Sociales:definition d’um concept. In: DOISE, W; PALMONAIRE, A. – L’éhede des Representations Sociales. Newchatel. Delacaux & Niestlé, (1986) p 81-94

JODELET, D – Representations Sociales:um domaine en expansion. In: JODELET, D – Les Representations Sociales. Paris, PUF, 1989, p 31-61

LOEHRER, P.J. – Knowledje and beliefs about cancer in socioeconomically disavantaged population. Cancer Treatment Reviews 19 (1993) p 23-27

MACHADO, J.P. – Grande dicionário da Lingua Portuguesa. Lisboa, Publicações Alfa. 1991

MIASKOWSKI, C – The future oncology nursing. A historial perspective. Nursing clinics of North America. 25:2 1990, p 461-473

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SPEESE – OWENS, N – Psychological components of cancer nursis. Nursing care of the cancer patient. London The C.V. Mosby Company, 1981, p 45-60

TORRINHA, F – Dicionário. Porto, ed. Domingos Barreira, 1971

VALA, J. – La Production Sociale de la violense. Representations e Comportments. Universidade Católica de Lovaina, 1984 – Tese de Doutoramento

VALA, J. – Representações sociais: para uma psicologia social do pensamento social. In: VALA, J.; MONTEIRO, MB – Psicologia social. Lisboa, Fundação Caloust Gulbenkian, 1993 p 353-384

VOGELSTEIN, B et al – Genetic alterations during colorectal tumor development. New England journal of Medicine. London. 398 (1988) p 525-532

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Comunicação Enfermeiro-doente

Dec 26, 2011

Artigo de Revisão

A Comunicação Enfermeiro-doente como Estratégia para Alívio do Sofrimento na Fase Terminal da Vida: Uma Revisão da Literatura

The nurse-patient Communication as a Strategy for the Relief of Suffering in Terminal Phase of Life: A Literature Review

Autores: Almeida Ana, Ferreira Carmen, Lança Margarida, Rodrigues Mariana (Licenciadas em Enfermagem)
Corresponding author: aninhax_pp@portugalmail.pt

RESUMO
O presente artigo consiste numa revisão sistemática da literatura, centrada na temática das necessidades de comunicação dos doentes em fim de vida e seus familiares como forma de diminuir o sofrimento dos mesmos.
Objectivo: Identificar as principais necessidades de comunicação dos doentes em fase terminal e seus familiares, bem como compreender de que forma a comunicação pode ser uma estratégia para o alívio do sofrimento.
Metodologia: Para a elaboração do presente trabalho utilizámos a metodologia PI[C]OD e foram seleccionados 8 artigos de investigação, de uma amostra inicial de 110, retirados da ProQuest e EBSCO.
Resultados: As necessidades principais do doente terminal e da sua família são a gestão da dor e do sofrimento, bem como a necessidade da comunicação, como sendo um contributo para o alívio do sofrimento. Porém, a necessidade de comunicação nem sempre é valorizada ou satisfeita correctamente, visto que muitos enfermeiros sentem dificuldades em comunicar com os doentes e suas famílias nesta fase do ciclo de vida.
Conclusões: Através da realização desta revisão sistemática da literatura foi-nos possível perceber que os enfermeiros deveriam desenvolver e aprofundar as suas competências comunicacionais, de forma a responder às necessidades dos doentes e suas famílias. Concluímos ainda que a comunicação no âmbito dos cuidados paliativos deve ser a base da relação enfermeiro-doente, de forma a promover o alívio do sofrimento e uma morte digna.

PALAVRAS-CHAVE

Cuidados paliativos, Enfermagem, Comunicação e Intervenções autónomas.

ABSTRACT

The present article consists in a systematic review of the literature, centred on the needs of communication with end-of-life patients/their relatives and the use of communication strategies as a form of relief the suffering.
Objectives:We intend to identify the main communication needs of end-oflife patients and their relatives, and understand how communication can be a strategy to relief the suffering.
Methods: For the present article we used the PI[C]OD method and selected eight articles of investigation, from a sample of one hundred and ten, from ProQuest and EBSCO.
Results: The main needs of the end-of-life patient and his family are the management of pain and suffering, as well as the need of communication as a contribute to relief the suffering. On the other hand, the need of communication is not always considered or correctly satisfied because nurses have difficulties in communicating with terminal patients and their families in this stage of life.
Conclusions: The main conclusions of this systematic review of the literature reveal that nurses should develop and increase their communication skills to answer to the patients and their families’ needs. We also concluded that communication in palliative care should be the foundation between nursepatient as a way to promote suffering relief and a dignifying death.

KEYWORDS

Palliative Care, Nursing, Communication, Autonomous Interventions.

INTRODUÇÃO

O tema que pretendemos abordar surgiu no âmbito da nossa Monografia e intitula-se de “A comunicação como estratégia para alívio do sofrimento do doente terminal”. Pretendemos então explorar a que nível se situa a investigação internacional relativamente a este tema, pelo que sintetizámos e reflectimos a informação obtida.

O cuidar na fase final da vida é uma das preocupações na Enfermagem, tendo vindo a exigir uma maior reflexão por parte dos profissionais, pois a esperança média de vida aumentou, bem como os avanços na medicina, o que faz com que um número maior de pessoas necessitem durante mais tempo de cuidados de enfermagem (DGS, 2004). Portugal é também um dos países que é afectado por esta questão, e por isso é necessário pensar que impacto tem na nossa sociedade, e como é que podemos intervir enquanto enfermeiros nesta problemática do nosso século (DGS, 2004).

Deste modo, revelou ser importante aprofundar esta temática, pelo que, através do método PI[C]OD(Participantes; Intervenções; Comparações; Outcomes; Desenho do estudo) surgiu uma pergunta de partida: “Em relação à pessoa em fim de vida e sua família (P), quais as competências dos enfermeiros ao nível da comunicação (I) que influenciam o alivio do sofrimento (O)?”.

De forma a orientarmos o nosso trabalho numa lógica de investigação, delineámos como objectivos: identificar a necessidade de comunicação no doente em fim de vida e sua família, e compreender de que forma
a comunicação pode ser uma estratégia para o alívio do sofrimento.

Assim, tendo em conta estes objectivos determinámos os aspectos a ter em conta de forma a estabelecer uma comunicação eficaz com o doente em fase terminal, planear e implementar intervenções de enfermagem dando resposta às suas necessidades.

ENQUADRAMENTO TEÓRICO

Os enfermeiros são profissionais de saúde com o compromisso de ajudar as pessoas saudáveis a manter a sua saúde, os doentes a recuperar a saúde, os que não podem ser curados a maximizar os seus potenciais e os que estão a morrer, a viver tão plenamente quanto possível até à morte, promovendo a qualidade de vida daqueles a quem prestam cuidados (Basto, 1998; ICN, 2003; Código Deontológico de Enfermeiro, 2005; Nunes, 2008).

Assim, tendo em conta que a esperança média de vida está cada vez mais a prolongar-se e o aumento de doenças crónicas também, é necessário que a qualidade de vida das pessoas seja uma prioridade dos profissionais de saúde. Emerge, assim, o conceito de cuidados paliativos, os quais têm sido descritos como a filosofia, a disciplina e a prática, cuja abordagem melhora a qualidade de vida dos pacientes e suas famílias que enfrentam problemas associados à doença aguda potencialmente fatal, através da prevenção e alívio do sofrimento, por meio da identificação e avaliação, bem como tratamento da dor e outros problemas, físico, psicossocial e espiritual (Organização Mundial de Saúde, 2002). Deste modo, os cuidados de enfermagem no fim de vida assumem uma importância enorme, visto que nesta fase a pessoa carece de intervenções que promovam o alivio da dor e sofrimento, a nível físico e espiritual, de forma a que a pessoa veja as suas necessidades satisfeitas a todos os níveis (Green, 2006; McIflarick, 2007). Assim, torna-se imprescindível avaliar as necessidades dos doentes paliativos e sua família, porém esta avaliação é um processo complexo que apresenta um elevado potencial para influenciar a qualidade dos cuidados (Clarke & Wheeler, 1992).

Vários estudos revelam que a principal necessidade dos doentes terminais, assim como das suas famílias, é a gestão da dor e sofrimento nesta fase do ciclo de vida. Por outro lado, a necessidade da comunicação também foi apontada em diversos estudos (Morrison, 1991; Clarke & Wheeler, 1992; Fosbinder, 1994; Hanson e Cullihall, 1995; McCance et al, 1997; Long, 1999) como sendo importante na prestação de cuidados, pois a comunicação com o
doente terminal é um pilar básico do cuidar, que se baseia em princípios muito específicos que a tornam mais assertiva e terapêutica (Garcia, 2002).

Por isso, o enfermeiro deve por isso possuir “boas competências na área da comunicação” (Buckman, 2002 citado por Magalhães, 2005:220 e Johnston, 2006) a fim de prestar cuidados mais completos e humanos (Clarke & Wheeler, 1992; Fosbinder, 1994; McCance et al, 1997). Dado o tema desta revisão sistemática de literatura reportar-se a questões de comunicação, salientamos de entre as várias intervenções de enfermagem, a de comunicar com os demais, expressando emoções, necessidades, temores e opiniões, como é referido por Henderson (King, 2001; Costa, 2004).

Nesta linha de pensamento, são vários os autores e teóricas de enfermagem que incluem a comunicação e a relação interpessoal nos seus modelos e teorias. Podemos fornecer exemplos como Virgínia Henderson (1996), pertencente à Escola das Necessidades, a qual refere ser importante que a pessoa em situação de doença mantenha o seu equilíbrio físico e emocional, sendo que o corpo e a mente são inseparáveis, por conseguinte, as
necessidades (14 pressupostos da Enfermagem) do doente são necessariamente do foro físico e psicológico, o que vai incluir as necessidades a nível comunicacional e relacional. Também as teóricas Peplau (1997), Orlando (1961) e King (1995) (Escola da Interacção), são um contributo importante para a compreensão deste tema, dado que abordam a comunicação e a relação interpessoal nos cuidados de Enfermagem, explorando e definindo estes
conceitos. Por outro lado, Betty Neuman (1995), inserida na Escola dos Efeitos Desejados, através do seu modelo de sistemas forneceu uma guideline que auxilia o enfermeiro a compreender de forma coerente os fenómenos de saúde, permitindo percepcionar o doente e sua família do ponto de vista holístico, numa perspectiva de sistema aberto, em constante interacção com o ambiente, cuja interacção vai interferir na estabilidade do seu sistema. Por fim, na Escola do Caring, Jean Watson (2002), foca a sua teoria no cuidado humano e no encontro entre o cuidador e o cliente e dá maior ênfase à relação transpessoal do cuidado de enfermagem.

Por conseguinte, como cuidar implica uma interacção entre o profissional e as pessoas alvo de cuidados, é necessário que a mesma seja estabelecida através da comunicação. Portanto, considera-se uma intervenção autónoma de enfermagem a capacidade/competência de comunicar de forma terapêutica com o doente terminal e sua família, de modo a satisfazer as necessidades dos mesmos (Dunne, 2005), pois o enfermeiro é um profissional de saúde dotado de conhecimentos teóricos e experiênciais que fazem dele o profissional mais habilitado para satisfazer as necessidades comunicacionais do doente e sua família.

Por conseguinte, é necessário reflectir e investigar sobre comunicação em enfermagem, nomeadamente nos cuidados paliativos, visto ser uma área em que o enfermeiro estabelece um contacto mais próximo com a pessoa, dado ser uma etapa da vida que carece de um cuidado mais direccionado para a relação interpessoal e não para a cura e tratamentos.

METODOLOGIA

A fim de nos apropriarmos do conhecimento actual existente sobre as necessidades de comunicação do doente terminal e sua família, bem como a sua importância para o alívio do sofrimento dos mesmos, efectuámos uma revisão
sistemática da literatura. Segundo Fortin (2000), uma revisão sistemática da literatura consiste em realizar um exame crítico a um conjunto de publicações pertinentes para o domínio da investigação. Desta forma, será possível integrar as informações explicitadas num conjunto de estudos já realizados, nos quais podemos identificar elementos semelhantes e divergentes e reflectir sobre os mesmos.

A nossa revisão de literatura permitiu-nos responder à seguinte questão central: “Em relação à pessoa em fim de vida e sua família (P), quais as competências dos enfermeiros ao nível da comunicação (I) que influenciam o alivio do sofrimento (O)?”.

Como objectivo principal estabelecemos: identificar, no contexto actual do conhecimento de enfermagem, quais as necessidades de comunicação do doente em fase terminal e sua família e como é que a satisfação das mesmas pode ser uma intervenção autónoma da enfermagem que promove o alivio do sofrimento dos mesmos. Assim, dada a questão enunciada, associámos as seguintes palavras-chave como descritores da pesquisa, sendo elas Nursing, palliative care, communication, interventions autonomous, como podemos observar no Quadro 1.

De forma a reunirmos a literatura científica relevante para a nossa investigação consultámos apenas bases de dados informatizadas, como:

Código S1 – Base de dados electrónica observada: EBSCO (CINAHL Plus with Full Text, MEDLINE with Full Text; British Nursing Index; Nursing & Allied Health Collection: Comprehensive; Cochrane Database of Systematic Reviews; Cochrane Methodology Register). Foram consultadas tendo em conta o intervalo temporal entre 2003 e 2008, usando as seguintes palavras-chave: Palliative care AND Nursing AND Communication, as palavras-chaves foram procuradas no Texto integral. Resultado: 3 Artigos.

Código S2 – Base de dados electrónica observada: Nursing & Allied Health Source, ProQuest Health and Medical Complete. Foram consultadas tendo em conta o intervalo temporal entre 1998 e 2008, usando as seguintes palavras-chave: Palliative care AND Nursing AND Communication Needs, as palavras-chaves foram procuradas no Texto integral. Resultado: 5 Artigos.

De forma a realizarmos a pesquisa e obtermos os artigos adequados à questão de investigação e aos objectivos do estudo, estabelecemos um conjunto de critérios de inclusão e exclusão que estão presentes no Quadro 2.

Na primeira fase (Outubro de 2008), de um total 50 artigos de investigação da base dados PROQUEST, analisámos 3, pois iam ao encontro dos nossos critérios de inclusão. Procedemos então à leitura integral de cada artigo e respectiva análise crítica, através de fichas de leitura efectuadas por todos os investigadores, uma vez que, consideramos que aumentará a credibilidade da nossa revisão sistemática da literatura.

Depois (em Novembro de 2008), pesquisámos na base de dados PROQUEST e escolhemos 60 artigos, dos quais, 5 correspondiam aos critérios de inclusão. Posteriormente, realizámos fichas de leituras destes artigos e elaborámos
uma lista de conceitos (check list) referentes à necessidade de comunicação do doente em fim de vida e da sua família: cuidados paliativos, a importância da comunicação para o doente em fim de vida e sua família, a importância da relação terapêutica na comunicação (e vice-versa) e ainda o apoio à família.

Deste modo, a nossa revisão sistemática da literatura inclui um total de 8 artigos de investigação.

RESULTADOS

Do total dos artigos seleccionados, analisámos e reflectimos sobre os mesmos, tendo em conta a nossa questão de partida e os objectivos do estudo. Assim, as informações provenientes dos artigos que analisámos foram reunidas em tabelas retiradas da Cochrane Database of Systematic Reviews(Henderson, C. (2008). Patient held clinical information for people with psychotic illnesses. Cochrane Database of Systematic Reviews,
Retrieved February 5, 2009, from Cochrane Database of Systematic Reviews database.)
, uma vez que estas são facilitadoras para a sistematização da informação e para a apresentação desta, de um modo objectivo, permitindo também uma triagem de toda a informação.

Em termos metodológicos foram analisados 8 artigos de natureza qualitativa, revisões da literatura e um estudo de caso.

DISCUSSÃO

A comunicação é o meio através do qual as interacções interpessoais têm lugar, sendo necessária no dia-a-dia de quase todos os seres humanos, nos cuidados paliativos, a singularidade da situação para os
indivíduos na família nunca pode ser esquecida, destacando-se a necessidade de uma boa comunicação entre eles e os profissionais de saúde. No entanto, o processo de comunicação é complexo. Por isso, reconhecemos que a comunicação é o centro da relação enfermeiro-doente, mas na prática existe uma evidência significativa que muitos enfermeiros sentem dificuldades quando cuidam do doente em fase terminal e sua família (Dunne, 2005).

Muitos estudos empíricos sobre o conceito de cuidados de enfermagem identificaram a comunicação como um dos seus atributos. Fosbinder (1994) e McCance et al (1997), concluíram que cuidar em enfermagem
envolvia conhecer o doente, traduzindo, informando, explicando, ensinando o doente, estabelecendo com ele uma relação de confiança. Estudos qualitativos identificaram que falar, ouvir, tocar e informar eram aspectos centrais do cuidado de enfermagem (Forrest, 1989; Morrison, 1991; Clarke & Wheeler, 1992, referenciados por Dunne, 2005). Assim, Hanson e Cullihall (1995), referidos pelo o mesmo autor concluíram que os cuidados paliativos de enfermagem subscrevem uma abordagem humanística na qual a relação de ajuda entre o enfermeiro e o doente representa o papel principal, sendo que a enfermagem e a comunicação são simbióticas: “Seria muito exigente para os enfermeiros demonstrar que efectivamente «cuidam» de outro ser humano sem comunicação. Da mesma forma, seria muito difícil de se comunicar de forma eficaz e verdadeira sem «cuidar»” (Long, 1999, citado por Dunne, 2005:59). O mesmo autor conclui ainda que “se acreditamos que isso é verdade, então a forma como os enfermeiros comunicam com as pessoas tem um impacto positivo ou negativo sobre a qualidade dos cuidados e, consequentemente, sobre o sucesso ou o fracasso deste processo. No âmbito da enfermagem em cuidados paliativos, uma grande dose de tranquilidade (paz interior), ou seja, serenidade e calma, tem de ter lugar para as fases finais de uma doença”.

Segundo diversos estudos, muitos doentes e suas famílias experienciaram dificuldades ao comunicarem com os profissionais de saúde. A Audit Commission (1993) e a National Cancer Alliance (1996), referenciados por Dunne (2005) identificaram falhas nas competências de comunicação dos profissionais de saúde com os doentes com cancro, enfatizando a necessidade de uma melhor comunicação entre os doentes, familiares e profissionais de saúde.

Como a comunicação não envolve apenas a partilha de informação, mas também o suporte emocional dos cuidados, foram identificados alguns medos que os profissionais de saúde experienciavam na comunicação com os doentes em fase terminal, como por exemplo, o medo de serem culpados pelo doente, o medo da reacção do doente, o medo de dizer “eu não lhe consigo responder”, medo de expressar emoções, medo e ansiedade acerca da sua própria morte. Há um aparente pressuposto que estes medos formam uma barreira significativa à comunicação eficaz (Wilkinson, 1991; Dunne, 2005).

Muitos doentes sentem medo e ansiedade, relacionados com a morte, e têm problemas em falar sobre isso, não só com os profissionais, mas também com os seus entes queridos. O nível de consciência da família sobre o diagnóstico e prognóstico do seu familiar tem sido destacado como uma variável importante no processo de comunicação, porém tem sido demonstrado que mesmo quando existe um contexto de
sensibilização aberta, as dificuldades de comunicação eram sentidas pelos doentes e suas famílias (Dunne, 2005).

Jarrett e Payne (1995), numa revisão da literatura sobre a comunicação enfermeirodoente, concluíram que a maior parte das investigações recaem sobre as competências de comunicação do enfermeiro na relação enfermeiro-doente. Identificaram também que tem havido relutância em considerar a percepção dos doentes em relação aos enfermeiros, o que eles desejariam dizer aos mesmos, e como os factores contextuais e ambientais, como
por exemplo, as relações de poder, o controlo do conhecimento e o carácter cultural e social do enfermeiro, podem influenciar o doente. Estas conclusões são interessantes, na medida em que os enfermeiros devem analisar cada situação de forma individual, de modo a considerarem as necessidades de informação individuais de cada doente (Fosbinder, 1994; Green, 2006; Johnston e Smith, 2006).

As evidências demonstram então que as necessidades dos enfermeiros e de outros profissionais de saúde de desenvolverem a sua comunicação e competências interpessoais, de modo a facilitar o processo de comunicação com o doente, em vez de utilizar mecanismos de defesa e distanciamento que impedem uma comunicação eficaz. As competências da escuta activa, questionamento aberto e reflexão, promovem uma melhor comunicação e incentivam a empatia. Quando estas competências são utilizadas, o processo de comunicação melhora, e ajuda a garantir que os acontecimentos que levaram à morte foram bem geridos (Dunne, 2005).

Nesta linha de pensamento, McIntosh (1977), Bond (1978) referidos por Jarrett e Payne (1995) e Johnston e Smith (2006), examinaram a comunicação entre enfermeiro-doente com doença grave e progressiva e enfatizaram que as equipas de saúde necessitam de um ter um conjunto de competências comunicacionais para poder responder de forma positiva às necessidades dos doentes e suas famílias, visto que a comunicação é um instrumento essencial na construção da relação terapêutica. É de salientar ainda que um dos problemas que a família enfrenta nesta fase é a comunicação ineficaz: a comunicação é essencial para o funcionamento saudável da família, e as famílias com competências limitadas em comunicação, estão menos aptas a lidar com situações de stress5 (Kristjanso & Aoun, 2004:362).

Por outro lado, estudos desenvolvidos por Sibbald et al (2007), permitiram concluir que a maioria dos enfermeiros reconhecem que estão mal preparados para comunicar com o doente terminal e que têm falta de conhecimento das técnicas específicas, valorizando que os aspectos da comunicação devem ser tidos em consideração no âmbito da prestação de cuidados paliativos para doentes em fim de vida.

Uma das barreiras à comunicação identificadas neste estudo é a procura e o acesso à informação, pois os doentes terminais e as suas famílias referem ter dificuldades quando tentam obter determinada informação, principalmente devido ao jargão médico, às barreiras da linguagem (como a língua) e às diferenças do nível de educação entre si e os profissionais de saúde. Os membros da família referem ainda que hesitam em incomodar os tão ocupados profissionais de saúde com questões sobre os cuidados ao seu familiar, porque acreditam que os prestadores de cuidados de saúde são os principais responsáveis pelo doente e que as suas necessidades e preocupações são superficiais. No entanto os profissionais de saúde podem também limitar a informação que partilham com os doentes e famílias, em parte pela sua agenda muito preenchida em trabalho, porque eles próprios assumem que os doentes e famílias compreenderam a informação transmitida, e também porque sentem dificuldades em comunicar com os doentes, e não se sentem confortáveis e à vontade para comunicar más notícias (Kristjanso & Aoun, 2004:362). Atendendo a estes factores que limitam uma comunicação eficaz entre os membros da família do doente e os prestadores de cuidados de saúde, pode auxiliar as famílias a preencher este vácuo de informação e se sentir mais confiantes sobre como lidar com a doença do seu familiar doente.

CONCLUSÃO

Através deste artigo pretendemos realizar uma revisão sistemática da literatura sobre o tema “a comunicação enfermeiro-doente como estratégia para alívio do sofrimento na fase terminal da vida”.

Após estabelecermos a questão de partida, através do método PI[C]OD, formulámos os objectivos, recorremos a bases bibliográficas informatizadas e, seleccionámos 110 artigos no total. Posteriormente, foi realizada uma análise crítica do conjunto de artigos, bem como a elaboração de fichas de leitura, tendo sido escolhidos 8 artigos por corresponderem aos critérios de inclusão por nós estabelecidos.

Ao analisarmos estes artigos, verificámos que todos referem que a comunicação é uma das necessidades do doente em fase terminal e sua família, a qual é uma intervenção autónoma de enfermagem que deve ser utilizada como estratégia promotora do alívio do sofrimento. Contudo, estas necessidades muitas vezes não são valorizadas ou não são correctamente identificadas/trabalhadas pelos enfermeiros, de forma satisfatória. Os doentes e suas famílias e também os profissionais reconhecem esta dificuldade e que a mesma influencia a qualidade dos cuidados prestados.

Para concluir, consideramos que esta revisão é de extrema importância para o nosso desenvolvimento enquanto estudantes e futuras enfermeiras, visto que é uma temática com a qual nos confrontámos durante o nosso percurso e que nos fez questionar a nossa prática. Assim, através da análise de artigos de investigação e discussão a ela inerente, foi-nos possível reflectir sobre esta temática integrada nos cuidados paliativos, de modo a repensar as nossas práticas. Como resultado desta revisão sistemática, vamos ao longo do Ensino Clínico IX, de Integração à Vida Profissional, desenvolver um trabalho de investigação, de modo a reflectirmos sobre os pressupostos enunciados no alívio do sofrimento, através do Process of Critical Reflective Inquiry (Roy & Jones, 2007).

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