Mar 5, 2013

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THE DEPENDENT ELDERLY AND HIS FAMILY

El MAYOR DEPENDIENTE Y SU FAMILIA

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AUTORES: Vítor Santos, Ana Sofia Santos ,Tânia Silva, Vera Pires,Carla Robalinho,Fátima Nunes

Resumo

Com a evolução dos cuidados de saúde, doenças que anteriormente eram fatais, durante o seu episódio agudo, são agora controláveis, passando a apresentar características de cronicidade. A família, enquanto unidade social perfeitamente funcionante, é o principal apoio do doente com incapacidade/doença crónica, sendo fundamental o contributo da Enfermagem, como parceira de ambas as entidades: doente crónico e sua família. A Enfermagem, tem uma importante palavra a dizer, ao cuidar deste tipo de doente e família, com base numa parceria, que deve ter como principais frutos, uma maior autonomia destes, em lidar com a doença e restaurar o equilibrio do sistema familiar. De modo a desenvolver este tema, foi efectuada uma recensão crítica de um artigo que foca toda esta problemática.

Palavras-chave: Idoso, Dependência, Família, Enfermagem

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Abstract

With the evolution of health care, previously fatal diseases during their acute episode, are now controllable, and gain characteristics of chronicity. The family as a social unit perfectly functional, is the main support of the patient with disability / chronic illness, and the fundamental contribution of nursing, as a partner of both entities: chronically ill and their families. Nursing has an important word to say, to take care of this type of patient and family, based on a partnership, it must have as its main fruit of greater autonomy in dealing with the disease and restore the balance of the family system. In order to develop this theme, was made one critical review of an article that focuses on all this.

Keywords: Elderly, Dependency, Family, Nursing

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De acordo com a OMS, as doenças crónicas, são actualmente a principal causa de morte e incapacidade, no mundo (PORTAL DA SAÚDE, 2005), tendo aumentado exponencialmente nas últimas décadas, como reflexo do grande desenvolvimento tecnológico, social e económico.

Doenças que anteriormente eram fatais, durante o seu episódio agudo, são agora controláveis, passando a apresentar características de cronicidade. Associada a esta evolução de doença, evolui também o conceito de “estar doente” (“illness”), de viver a doença, pelo que se deve apostar fortemente na qualidade de vida de quem sobrevive com a doença, para além do controlo rigoroso dos processos fisiopatológicos subjacentes.

Quanto a este cenário, a Enfermagem, tem uma importante palavra a dizer, ao cuidar deste tipo de doente e família, com base numa parceria, que deve ter como principais frutos, uma maior autonomia destes, em lidar com a doença e restaurar o equilibrio do sistema familiar.

Assim, de modo a desenvolver esta pertinente temática foi efectuada uma recensão critica de um artigo: “ A família do doente dependente”, que reflecte o impacto da doença crónica incapacitante no indivíduo e família. Trata-se de um artigo fruto de uma revisão bibliográfica e análise reflexiva pelos autores, acerca da temática apresentada, sendo o nosso objectivo a recensão crítica deste trabalho, analisando-o à luz da evidência cientifica mais credível e actual, sobre o tema em questão, de modo a complementar as ideias expostas, esperando obter como produto final, uma reflexão critica, mais alargada e profunda.

RECENSÃO CRÍTICA

O artigo, que é alvo desta recensão crítica, foi editado pela revista “SERVIR”, na revista nº3, do volume 53, no ano 2005, em Lisboa, com o título “A família do doente dependente”,  com 6 páginas, sendo da autoria de Carla Correia e Renato Teixeira, enfermeiros do Hospital de São Sebastião (Santa Maria da Feira) e Sónia Marques, enfermeira dos Hospitais da Universidade de Coimbra, requisitada na Escola Superior de enfermagem Dr. Ângelo da Fonseca. É portanto uma obra que nos fala do papel da família, como cuidadora informal do doente crónico em situação de dependência, estruturada em 3 partes, as quais: “A Família”, “Repercussões da doença na vida familiar”,  “O papel da Família”. Trata-se essencialmente do resultado de uma revisão da literatura e análise reflexiva acerca da temática, sendo interessante a perspectiva que nos dá, do ponto de vista da família, das suas funções naturais, do cuidado a um dos seus elementos, no contexto de doença crónica incapacitante e do impacto desta, na vida familiar. O resumo apresentado no artigo, é bastante elucidativo, destacando claramente as dificuldades sentidas pela família no cuidado ao doente em situação de dependência e o impacto desta na dinâmica familiar, sem deixar de referir os aspectos positivos que advêm deste novo contexto. A linguagem utilizada ao longo do texto é clara e objectiva, assim como a mensagem, apresentando ao longo do texto um encadeamento lógico, articulando os vários conceitos apresentados.

Um dos primeiros assuntos abordados na obra em análise é a família. Os autores apresentam a família como “ unidade básica em que nos desenvolvemos e socializamos” e que serve de apoio para “ultrapassar os momentos de crise”. De acordo com HANSON (2005, pág. 4), a definição de família evoluíu ao longo dos tempos, incluindo sempre critérios biológicos, sociológicos, psicológicos e legais. Uma das primeiras e mais completas definições de família, surge na década de 50, “grupo de pessoas unidos por laços maritais, de sangue ou adopção, constituindo uma única unidade familiar, interagindo e comunicando entre sí e partilhando uma cultura comum” (adaptado de BURGESS & LOCKE, 1953, citado por HANSON, 2005, pág.4). Dadas as transformações sofridas ao longo das últimas décadas, a definição que se pode considerar mais actual é “dois ou mais indivíduos, que dependem uns dos outros, para apoio emocional, físico e económico” (Adaptado de HANSON, 2005, pág.6). De facto a família desempenha um papel importante no desenvolvimento do indíviduo, pelo que é também fundamental no apoio ao indivíduo com doença, de modo a tentar compensar esse indivíduo, equilibrando assim a saúde da própria família como uma unidade, que se define como “estado dinâmico de mudança do bem-estar que inclui factores biológicos, psicológicos, espirituais, sociológicos e culturais do sistema familiar” (Adaptado de HANSON, 2005, pág.6). Sem dúvida alguma, a função de apoio da família, depende em grande parte de adaptabilidade familiar, que consiste na “capacidade da família de se reorganizar e alterar funções regras e padrões de interacção em resposta a stress, seja ele situacional ou de desenvolvimento” (PHIPPS, 2003, pág. 156). Trata-se de uma dimensão também valorizada pelos autores do artigo, que se referem a esta flexibilidade da família face à doença, como “um reajustamento enorme, com implicações frequentes na dinâmica familiar” (CORREIA, 2005, pág. 127), face à doença incapacitante/crónica.

A segunda parte do artigo, aborda específicamente as repercussões da doença na vida familiar, começando  o autor por nos apresentar a doença como “parte inevitável comum e normal da experiência humana”  (CORREIA, 2005, pág. 127).  Neste ponto é essencial distinguir entre a doença fisiológica (“disease”) e a experiência humana de estar doente (“illness”). A doença fisiológica refere-se à “condição em que existe, de um ponto de vista fisiopatológico, uma alteração na estrutura ou função do organismo” (adaptado de LARSEN, 2006, pág.4). Por outro lado, estar doente, refere-se à “experiência humana de sintomas e sofrimento, à forma como a doença é percepcionada, vivida e a resposta do individuo e familia a esta”  (adaptado de LARSEN, 2006, pág.4). É portanto essencial perceber a experiência humana de estar doente, principalmente na perspectiva da doença crónica (LARSEN, 2006, pág.4). A doença crónica contráriamente à aguda, que tem um “desenvolvimento rápido (…), num curto espaço de tempo, terminando na completa recuperação do individuo ou morte”  (adaptado de LARSEN, 2006, pág.4), continua indefinidamente. Como é referido pelo autor “apesar dos avanços tecnológicos, a doença não deixa de atingir os indíviduos e as famílias” (CORREIA, 2005, pág. 127), o que de facto leva ao aumento do número de pessoas que sobrevivem com problemas incapacitantes/crónicos. De facto todos estes avanços tecnológicos na área da saúde, conseguiram colocar um travão à mortalidade associada a doença aguda, tendo consequentemente fomentado um aumento das doenças crónicas, associado ao aumento da esperança de vida. De acordo com LARSEN (2006, pág.3), “viver mais, leva no entanto, a uma maior vulnerabilidade a eventos que se tornam crónicos por natureza”. E os exemplos dados por esta autora suportam a afirmação anterior: O individuo que anos atrás poderia ter morrido com um enfarte do miocárdio, continua precisar de cuidados para a sua insuficiência cardíaca e o doente oncológico, pode sobreviver com sequelas iatrogénicas do processo de tratamento. Assim, apesar de ser uma alternativa “bem-vinda”, em relação à morte, pode trazer grandes alterações para o individuo e familia, modificando por vezes a sua identidade, qualidade de vida e estilo de vida.

Torna-se ainda importante definir claramente o conceito de cronicidade, que é indissociável do conceito de “danos permanentes”, como verificamos nesta adaptação da definição de doença crónica, da Comissão Americana de doenças Crónicas (1957), citada por LARSEN (2006, pág.5): “todos os danos ou desvios da normalidade, que tenham uma ou mais das seguintes características: ser permanente, incapacidade resídual, causada por patologia não-reversível, requer treino específico do indivíduo, com vista à sua reabilitação, podendo requerer um longo período de supervisão ou cuidados”. Este conceito evoluiu, passando a valorizar não só o indivíduo e o contexto profissional-utente, para passar a incluir todo o ambiente do utente: “doença crónica é a presença irreversível, acumulação ou latência de estados patológicos ou danos, que envolvem todo o ambiente humano, no cuidado e autocuidado, manutenção da função e prevenção de nova incapacidade” (adaptado de CURTIN & LUBKIN (1995), citado por LARSEN, 2006, pág.5), o que nos remete para o papel importante da família no cuidado ao doente crónico, com incapacidade. O que se verifica, na óptica do autor, é que apesar de de estarmos a transferir o doente para um meio mais natural, a família,  a homeostasia desta é facilmente quebrada perante a doença, o que se deve em parte ao “esgotamento dos membros mais implicados nos cuidados ao doente” (CORREIA, 2005, pág. 127).  Assim é de facto inquestionável que a doença de um membro afecta toda a família, que passa a lutar pela restauração do equilibrio desta. Este conceito de doença como factor desiquilibrante do meio familiar, é amplamente desenvolvido pelo autor, reforçando-o com contributos de diversos autores, até que identifica um pré-requisito importante para as familias melhor lidarem com a crise, ou seja “quanto melhor for a organização e integração prévia à situação de doença, melhor é a eficácia em lidar e adaptar aos problemas consequentes”  (OLIVEIRA (1994), citado por CORREIA, 2005, pág. 127).

O autor acrescenta que a “nova família”, surgirá tanto em função da estrutura anterior, com em função do processo evolutivo da história familiar e variáveis relacionadas com a doença crónica do individuo afectado. Assim, facilmente se percebe que a patologia individual se converte em patologia familiar e de facto, “a família como tal, não é a mesma antes, durante e depois da doença” (CORREIA, 2005, pág. 127). Como refere o próprio autor “os papéis e as responsabilidades préviamente assumidas pelo doente delegam-se a outros membros, ou (…) deixam de ser cumpridos”  (CORREIA, 2005, pág. 127). De facto, este é um aspecto bastante relevante, uma vez que a “doença crónica pode ter um impacto negativo na independência e auto-controlo, associados ao nível de desenvolvimento do indivíduo” (adaptado de LARSEN, 2006, pág. 6), sendo portanto importante ter em conta o estadio de desenvolvimento do individuo, quer ele esteja em idade escolar, seja adolescente, jovem adulto, adulto ou idoso, pois a doença crónica em qualquer um destes estadios está muitas vezes associada a “dependência aumentada nos outros” (adaptado de LARSEN, 2006, pág. 6). Assim a alteração nos papéis que desempenham, é evidente, influênciando o desenvolvimento da criança, comprometendo a necessidade de independência do adolescente, afectando a capacidade do jovem adulto de se expandir, numa “fase de grande actividade e produtividade” (adaptado de LARSEN, 2006, pág. 8) ou até mesmo dificultar o desenvolvimento do idoso, que de acordo com “os estadios de desenvolvimento de Erikson (…) o idoso também têm tarefas a cumprir (…), no estadio «integridade versus desespero»” (adaptado de LARSEN, 2006, pág. 9).

Tanto o doente como a familia podem encarar de forma diferente a doença crónica. O indivíduo pode encarar a doença como “um castigo, por comportamentos menos saudáveis (…) associada à vergonha pelo estigma da doença” (ROLLAND (1998) citado por CORREIA, 2005, pág. 127), sendo que em relação à família o mesmo autor refere que esta pode também sentir culpa pela situação de doença. Este sentimento de culpa, referido pelo autor, está relacionado com um aspecto pouco aprofundado no artigo, relativo ao comportamento face à doença, que tem uma forte influência psicológica, social e cultural, visto que na “doença crónica, o indivíduo deve modificar ou adaptar os pápeis prévios, de modo a conciliar tanto as expectativas sociais, como o seu estado de saúde” (adaptado de LUBKIN et al., 2006, pág. 23), reforçando que, a representação da doença e comportamento face a esta, está relacionada com a “forma como os indivíduos respondem a indicações do corpo (…), definem e interpretam sintomas” (adaptado de LUBKIN et al., 2006, pág. 23 e 24). Também o factor económico e demográfico exerce a sua influência, agindo sobre as variáveis social e psicológica, como no exemplo da pobreza, em que se tende a desvalorizar a saúde, uma vez que “quem tem de trabalhar para sobreviver, muitas vezes nega a doença a não ser que traga incapacidade funcional” (adaptado de LUBKIN et al., 2006, pág. 24). Na família também surgem múltiplos problemas e preocupações. Face à incapacidade do individuo  dependente em assumir o seu papel, ela própria própria assume toda responsabilidade pelas decisões a tomar. O assumir deste papel, que pertence ao individuo, é um desvio da normalidade, que afecta o sistema familiar, gerando stress e logo desiquilibrio, sendo ainda outros factores que influênciam o cuidado da família: “intensidade do cuidado prestado, tipo de tarefas, género e caracteristicas pessoais do cuidador e doente; apoio de outros membros da família e obrigações concomitantes do cuidador” (adaptado de MORRIS e EDWARDS, 2006, pág. 261).  O autor refere um facto inquestionável, “a perda é um sentimento comum tanto no doente como na família” (CORREIA, 2005, pág. 128), na situação de doença crónica, sendo este sentimento agravado, na presença de incapacidade que interfira no papel social do doente e família, assim como a nível físico e psiquico, tendo um impacto significativo na qualidade de vida. De facto, tendo em conta que a qualidade de vida é um conceito altamente subjectivo, “ancorado em factores sócioeconómicos, demográficos, e de estilos de vida; características da personalidade, aspectos do ambiente social e comunidade; e em bem-estar físico e mental (adaptado de SCHIRM, 2006, pág. 202), e que relacionado com a saúde, dá mais enfâse à função física e social, assim como ao bem estar emocional, a presença de uma incapacidade crónica vai implicar por parte do indivíduo e família uma redifinição destes conceitos de modo a restabelecer o equilibrio e manter alguma qualidade de vida, aceitável tendo em conta o padrão anterior. Assim, tal como refere o autor, é importante “o doente em causa (…) aprender a viver com a doença, e os restantes elementos da família devem devem aprender a responder da melhor forma a essa doença” (CORREIA, 2005, pág. 128), embora seja um facto, que a autonomia do doente e familia seja posta em causa. No final desta segunda parte o autor reforça a importância dos cuidados centrados na família, como meio de gerir o impacto da doença, terminando ao reforçar que a família é “a instituição fundamental na vida das pessoas e da sociedade” (CORREIA, 2005, pág. 128).

Na terceira parte do artigo o autor aborda o papel da família, no sentido da função que esta desempenha perante o doente crónico com dependência. Nesta parte o autor começa por nos oferecer uma perspectiva interessante da autoria de MOREIRA (2001), acerca das funções familiares, em que o desempenho de determinadas funções em resposta às necessidades da família como um todo, de cada membro individualmente e às expectativas da sociedade são fundamentais de modo a manter a integridade da família. A ausência destas funções não só traria dano ao indivíduo, como retirava o significado de familia, à unidade familiar, o que está plenamente de acordo com as definições de família apresentadas, por HANSON (2005). Neste artigo, o autor à semelhança de HANSON (2005), reconhece que a evolução da sociedade implica também transformações na família, chegando a acrescentar mesmo que “na sociedade contemporânea, um grande número de instituições privadas ou públicas substituem a família em funções anteriormente consideradas como (…) familiares”. No contexto da doença crónica, tal também se verifica, sendo que cada vez mais, temos várias instituições, ou cuidadores informais, distintos da família, sendo o cuidador informal definido por MORRIS e EDWARDS (2006, pág.254), como “alguém que presta cuidados, sem pagamento e quem normalmente tem ligações pessoais com o doente”

No decorrer do artigo, o autor explora detalhadamente as funções familiares, que são perfeitamente actuais e condizentes com a literatura consultada, chegando mesmo a apresentar dois tipos de função familiar básicos, a função interna e externa. A 1ª está relacionada com as funções básicas de apoio e segurança, pelo que faz sentido incluir nestas a função de saúde, cabendo à 2ª função a transmissão de aspectos culturais. A base para o sucesso destas funções, é identificada pelo autor, como sendo a componente afectiva, na medida em que é “esta que mantém as famílias unidas, dando aos seus membros o sentido de pertença que conduz ao sentido de identidade familiar” (KOZIER 1993, citada por CORREIA, 2005, pág. 129). Esta mesma autora considera as funções de saúde, como função básica da família, “que consistem em proteger a saúde dos seus membros e proporcionar cuidados quando eles necessitam” (KOZIER 1993, citada por CORREIA, 2005, pág. 129). Na sequência desta ideia, é referido que “é no seio da família que os indivíduos desenvolvem o conceito de saúde, adquirem hábitos de saúde e estilos de vida saudáveis” (KOZIER 1993, citada por CORREIA, 2005, pág. 129). Na verdade é preciso também ter em conta que apesar do contributo familiar, este não é o único determinante nos estilos de vida, que “reflecte as actividades, os interesses e as opiniões de um indivíduo” (ENGEL, BLACKWELL e MINIARD, 1995, citados por AMARO et al., 2007, pág.116). No que respeita ao cuidado por parte da família, há que ter em conta a especificidade da doença crónica, associada a dependência, na medida em que vai implicar cuidados permanentes/longa duração, implicando um compromisso “para a vida”, no sentido da palavra, pois um familiar será sempre um familiar e essa função está inerente a esse papel. É pertinente clarificar que associada a esta função familiar está uma carga emocional e exigência de cuidado elevada, que leva muitas vezes à exaustão familiar e desistência, ou seja o “burn out and giving up” (MORRIS e EDWARDS, 2006, pág.254). A ideia de família como principal recurso do doente crónico, é reforçada, pelo autor ao longo desta parte do artigo, até que apresenta a ideia da família não só como cuidadora, ou parceira do cuidar, mas também como receptora de cuidados. Este aspecto é muito importante pois a família de modo a poder cuidar bem, necessita de “assegurar o seu próprio bem estar, necessitando de apoio , ajuda e compreensão da restante família e amigos, e do sistema de cuidados de saúde“ (MORRIS e EDWARDS, 2006, pág.268). Como parceiros do cuidar, os familiares têm “um papel activo na prestação de cuidados ao doente, assim como na tomada de decisões”, sendo que, “requerem formação e acompanhamento (…), por forma a reunirem as melhores condições, para lidarem com a situação/problema” (MARTOCCHIO, citado por MARTINS (2000), citado por (CORREIA, 2005, pág. 130). Assim, fica bastante clara a necessidade de educação para saúde, tanto para o individuo, que deve potenciar as capacidades que tem, como para a família, que deve ser capacitada para cuidar adequadamente do seu membro tendo em vista o equilibrio e melhor qualidade de vida para ambos. É importante também ter em conta que a motivação, adesão e compreensão da necessidade de aprendizagem são condicionantes relevantes neste processo de aprendizagem.O autor termina esta parte, concluindo acerca da importância da família no cuidado ao doente crónico com dependência, apesar das dificuldades económicas, precariedade das condições habitacionais, ou mesmo falta de conhecimentos para tal.

Na conclusão o autor alerta para a necessidade de politicas de saúde mais adequadas à necessidade de apoio crescente por parte dos doentes crónicos com dependência, de modo a dar apoio a famílias sobrecarregadas, que são obrigadas a assumir o cuidado de doentes, com pouco apoio de instituições de saúde que têm cada vez mais dificuldades de resposta. O autor faz ainda uma chamada de atenção aos enfermeiros, que devem evitar estar centrados apenas na angústia e sofrimento do doente, sem esquecer que a família também precisa de apoio nesta fase. De facto o autor conclui o artigo focando pontos chave desta temática e o apoio da enfermagem na transição para a família é de facto algo que não devemos descurar, pois apesar de esta ser sempre o destinatário final do utente, na maioria dos casos não está preparada numa fase inicial e está também ela em crise, necessitando primeiro de ser cuidada, antes de ser incluída na parceria dos cuidados.

CONCLUSÃO

Esta recensão obrigou a uma análise séria dos argumentos explanados no artigo e não apenas uma leitura, no sentido literal da palavra. Obrigou a um estudo, também ele bastante aprofundado, da temática em análise, de modo a poder argumentar e complementar credívelmente as ideias apresentadas no artigo.

Foi nossa preocupação analisar os conteúdos da forma mais crítica possível, procurando realçar os pontos fortes dos autores, reforçando-os, sempre que possível, com citações da bibliografia consultada, assim como, procurando desenvolver aspectos, menos desenvolvidos no texto.

Devemos dizer que se trata de uma metodologia algo trabalhosa, pois surge por vezes alguma dificuldade em encontrar as ideias certas junto da bibliografia consultada, de modo a desenvolver o texto, apesar de que no final, o fruto desse esforço seja como disse mos inicialmente, bastante proveitoso, na aquisição de novos conhecimentos.

Com a recensão crítica deste artigo, fica reforçada a ideia de que a família, enquanto unidade social perfeitamente funcionante, é o principal apoio do doente com incapacidade/doença crónica, sendo fundamental o contributo da Enfermagem, como parceira de ambas as entidades: doente crónico e sua família. A doença crónica tem um impacto tremendo em ambos, exigindo uma tremenda adaptação destes e evolução para um estadio de equilibrio, em que se consiga ter uma boa qualidade de vida, adaptando eficazmente os seus papéis sociais. Neste processo o Enfermeiro não deve esquecer que a sua intervenção, apesar de ser maioritáriamente dirigida para a pessoa com doença crónica, também deve incluir a família que deve primeiro ser cuidada, para depois poder cuidar, sob pena de desiquilibrar o sistema familiar, afectando todos os seus membros. Lembrando o conceito de “illness”, como experiência humana de viver a doença, devemos ter sempre presente, que neste contexto, não é só o doente que experiência a doença, mas também aqueles que o rodeiam, devendo portanto, como referido acima, a abordagem ser dirigida ao sistema familiar como um todo, trabalhando com a família como um fim em sí e não como um meio para melhor cuidar um único indivíduo.

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